Por: Camilo Castañeda
MD, Neurólogo
Director de proyectos
Neuroeconomix1.) Porque todas juntas son un montón de gente. Según el Ministerio de Salud, con una alta probabilidad de subregistro, estamos hablando ya de 13.000 colombianos identificados, con 653 enfermedades raras diferentes, en los resultados preliminares del primer censo.
2.) Porque la mayoría afectan niños, una población prioritaria.
3.) Porque los pacientes enfrentan el desconocimiento de los profesionales de la salud (tratamientos innecesarios, demoras en el diagnóstico). Sobre el tema de enfermedades raras es de lo que menos saben nuestros médicos.
4.) Porque muchas clasifican como de alto costo. Por ejemplo, enfermedades oncológicas, deficiencias enzimáticas, coagulopatías y trastornos del sistema inmunológico.
5.) Porque muchas enfermedades raras ayudan a aclarar la fisiopatología de enfermedades comunes.
Para que tengan una idea les dejamos esta gráfica que muestra cómo ha crecido el número de publicaciones sobre enfermedades raras en la base de datos de Pubmed.
