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Participación de los pacientes en los procesos de ETES: perspectiva internacional

jaime rodriguez

Jaime Hernán Rodríguez Moreno
Md, MGSIG. PhDPH. DBA(c)
Consultor en Sistemas de Salud

“Las nuevas formas de gobierno ya no dependen sólo de que los ciudadanos ejerzan libremente sus derechos políticos, sino de que también éstos se involucren (participen) activamente en los diferentes ámbitos y etapas del quehacer público”(1)

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La evaluación de tecnologías en salud es una de las herramientas que utilizan los gobiernos y los diferentes agentes de los sistemas de salud, para apoyar la toma de decisiones y orientar las coberturas de los sistemas de salud a nivel mundial.

 

A lo largo de los años, el proceso de evaluación de tecnologías ha fortalecido su metodología, no solo en el componente técnico, sino también en las fases del proceso, que no solo abarcan los procedimientos de revisión de literatura y desarrollo de modelos de análisis, sino que también incluyen la priorización de las tecnologías, el proceso, el uso en la toma de decisiones y la implementación de los resultados de la evaluación.

 

Teniendo en cuenta estas perspectivas, la participación de los beneficiarios de la evaluación de tecnologías se agrupa en las siguientes categorías (2):

 

  • Paciente individual: aquella persona que tiene la enfermedad sujeta a evaluación. Representa sus propios intereses.
  • Cuidador: Persona que ayuda al paciente o su familia en el cuidado, representa los intereses propios como apoyo del paciente.
  • Defensor de pacientes: persona que actúa en nombre de pacientes o una organización, como un apoyo hacía la población, sin representarlo de manera formal.
  • Organizaciones de pacientes: actúa bajo una representación formal de un grupo de pacientes.
  • Pacientes expertos: pacientes con conocimientos formales en la condición de salud, la tecnología evaluada o las metodologías de investigación. Puede o no representar formalmente a los pacientes.

 

Estos pacientes o grupos de pacientes pueden participar a través de tres modalidades:

  • Informativa: es un mecanismo pasivo, donde en la participación solo se recibe información, sin poder expresar opiniones.
  • Consultiva: en esta modalidad los pacientes o sus representantes, pueden opinar acerca del proceso, en este caso sus opiniones son recibidas a través de diferentes mecanismos, tales como encuestas, entrevistas u otros, sin asegurar que los comentarios sean incorporados en el proceso.
  • Activa: en esta modalidad, los pacientes u organizaciones hacen partes de comités de toma de decisiones, tienen voz y voto en instancias de decisión dentro del sistema.

 

Modelos de participación en el mundo.

El nivel de participación de los pacientes en la evaluación de tecnologías en cada país depende de manera general de las características del sistema de salud y de las condiciones socio políticas de cada uno de los países, siendo más desarrollado en aquellos países donde se ha establecido la evaluación de tecnologías en salud como una actividad que hace parte de la definición de mecanismos de pago, compra de insumos y medicamentos, planes de coberturas y mecanismos de reembolso de los servicios de salud.

 

A pesar de las diferencias, existen cuatro elementos determinantes que influyen sobre los aspectos que se abordan en el proceso participativo de los pacientes o sus representantes, estas son:

  • Modalidad de participación
  • Momento de la participación
  • Alcance de la participación
  • Conflicto de interés

 

Basado en los cuatro elementos anteriores, el nivel de desarrollo en cada país o zona del mundo es diverso, a continuación, se encuentran las características de algunos de ellos:

 

  • Modelo Europeo: en Europa, EUPATI, que es la red europea que promueve la participación de pacientes, su función es educar y generar recomendaciones para la integración a los procesos participativos, promoviendo la participación consultiva y activa en los cuatro momentos de la ETES (2).

 

  • Canadá: es uno de los modelos que más ha evolucionado, pasando de ser consultiva o informativa en el proceso de desarrollo, a ser consultiva y activa en la priorización, el desarrollo y la diseminación, siendo en este último muy importante, dado que hacen retroalimentación del nivel (3) de aceptación y uso de los resultados de las ETES. El modelo de participación es de tipo consultivo y activo tanto a nivel nacional como en cada una de las agencias de evaluación de tecnologías de las provincias.

 

Desde el punto de vista metodológico, han propiciado el desarrollo de herramientas virtuales de comunicación, de tal forma que se optimicen costos, pero se amplíe el nivel de participación.

 

  • Brasil: este modelo participativo integra a los pacientes en los comités de decisiones de CONITEC, que es la entidad encargada de la evaluación de tecnologías en Brasil, a través de este organismo participan de forma consultiva y activa. A través de la articulación de CONITEC, los pacientes se vinculan en la priorización de tecnologías, en la generación de recomendaciones y como receptores y usuarios de la información producida.

 

 

En conclusión, los procesos participativos a nivel mundial han evolucionado, pasando de ser pacientes pasivos receptores de información, a ser activos en el proceso de toma de decisiones e implementación de las recomendaciones producidas, sin embargo, cada país ha determinado los mecanismos, regulaciones y nivel de interacción.

 

Sin embargo, se hace necesario desarrollar procesos de capacitación y fortalecimiento de las competencias de los pacientes, cuidadores y sus representantes para fortalecer su trabajo y la efectividad de la participación.

Referencias

1. Vallespín F. El futuro de la política. Madrid: Taurus; 2000. 239 p. (Pensamiento).

2. Hunter A, Facey K, Thomas V, Haerry D, Warner K, Klingmann I, et al. EUPATI Guidance for Patient Involvement in Medicines Research and Development: Health Technology Assessment. Front Med [Internet]. 6 de septiembre de 2018 [citado 13 de febrero de 2019];5. Disponible en: https://www.frontiersin.org/article/10.3389/fmed.2018.00231/full

3. Gagnon M-P, Candas B, Desmartis M, Gagnon J, Roche DL, Rhainds M, et al. Involving patient in the early stages of health technology assessment (HTA): a study protocol. BMC Health Serv Res [Internet]. diciembre de 2014 [citado 13 de febrero de 2019];14(1). Disponible en: https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/1472-6963-14-273

4. On behalf of the HTAi Patient and Citizen Involvement in HTA Interest Group, Patient Involvement and Education Working Group, Scott AM, Wale JL. Patient advocate perspectives on involvement in HTA: an international snapshot. Res Involv Engagem [Internet]. diciembre de 2017 [citado 13 de febrero de 2019];3(1). Disponible en: http://researchinvolvement.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40900-016-0052-9

 

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