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pacientes con enfermedades huérfanas

Hacia un espacio de visibilización de los pacientes con enfermedades huérfanas-raras: la reglamentación de la mesa nacional

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Adriana Arango
Esp en Docencia Universitaria
Magister en Epidemiología
Directora MBE NeuroEconomix

Según la OMS, se estima que cerca de 7.000 enfermedades huérfanas-raras afectan al 7% de la población mundial, aunque las estimaciones varían de acuerdo con las definiciones legales establecidas en cada país (1).

Según el Ministerio de Salud de Colombia, las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y que presentan una prevalencia de 1 por cada 5.000 personas (2). Son además reconocidas como un asunto de interés nacional por parte del gobierno, a fin de garantizar el acceso a los servicios de salud, al tratamiento y la rehabilitación.

 

En Colombia se han registrado 2.198 patologías, incluidas en el Listado Nacional de Enfermedades Huérfanas, actualizado en la resolución 5265 de 2018. Con corte al 31 de diciembre de 2020 existían 58.032 personas incluidas en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas (3). La ley 1392 de 2010 reconoce las enfermedades Huérfanas como un problema de especial interés en salud, y articula una agenda específica para el desarrollo de políticas en pro de la garantía de la atención en salud y la calidad de vida de quienes padecen este tipo de patologías (4).

 

Dentro de este marco, se dictó la resolución 1871 de 2021, por medio de la cual se conformó y reglamentó la mesa nacional de enfermedades huérfanas/raras, lo cual representó un gran avance para lograr la visibilización, sensibilización y la generación de conciencia social sobre las enfermedades huérfanas en el país. La Resolución 1871 establece que la mesa se enfocará en ser instancia de apoyo en el diseño y divulgación de las acciones de política pública para mejorar la calidad de vida de las personas con dichas enfermedades y sus familias, articular espacios de diálogo del nivel territorial para la gestión de estas y acompañar a la cartera de Salud en los procesos de asistencia técnica a las entidades territoriales (5).

 

¿Cómo estará conformada la mesa nacional de Enfermedades Huérfanas?

La mesa nacional de enfermedades raras/huérfanas estará conformada de la siguiente manera:

  • Por el viceministro de Salud Pública y Prestación de Servicios del Ministerio de Salud y Protección Social o su delegado, quien lo presidirá.
  • Un representante de la Superintendencia Nacional de Salud.
  • Dos representantes delegados de la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas.
  • Cinco representantes de las asociaciones de personas con enfermedades huérfanas/raras y sus familias. Para los representantes de las asociaciones se tendrá en cuenta la trayectoria de la asociación que los presentan en los temas de enfermedades huérfanas/raras y su representación a nivel nacional y territorial.
  • Un representante de las asociaciones de facultades de ciencias de la salud. Para la selección del representante se tendrá en cuenta la trayectoria en grupos de investigación y publicaciones sobre enfermedades huérfanas/raras.
  • Un representante de las Entidades Promotoras de Salud del Régimen Contributivo, seleccionado por ACEMI.
  • Un representante de las Entidades Promotoras de Salud del Régimen Subsidiado, seleccionado por GESTARSALUD.
  • Un representante de las IPS de naturaleza privada, seleccionado por la Asociación Colombiana de Hospitales y Clínicas (ACHC).
  • Un representante de las Empresas Sociales del Estado, seleccionado por la Asociación Colombiana de Empresas Sociales del Estado y Hospitales Públicos (ACESI).
  • Un representante de la Cuenta de Alto Costo.

 

Todos los integrantes tendrán un período de dos (2) años, pudiendo ser reelegidos por un periodo adicional.

 

¿Cuáles son las funciones qué tendrá la mesa nacional de enfermedades raras/Huérfanas?

La mesa que debe reunirse de manera ordinaria cada dos meses, tiene como funciones previstas las siguientes: ser instancia de apoyo en el diseño y divulgación de las acciones de política pública para mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Huérfanas/Raras y sus familias, definir el plan de trabajo anual que contenga acciones de divulgación de las enfermedades huérfanas, con el objetivo de crear sensibilidad y conciencia social en relación con estas.

 

Adicionalmente, debe realizar las acciones necesarias para la ejecución y seguimiento del plan definido, articular los espacios de diálogo del nivel territorial para la gestión de las Enfermedades Huérfanas/Raras, acompañar al Ministerio de Salud en los procesos de asistencia técnica a las entidades territoriales sobre las acciones de difusión de información y sensibilización sobre las enfermedades huérfanas/ raras y dar su propio reglamento.

 

¿Está interesado en postularse como representante de las asociaciones de personas con enfermedades huérfanas/raras y sus familias, o como representante de las asociaciones de facultades de ciencias de la salud?

 

Para ser representante debe seguir los siguientes links y llenar el formulario en el cual se solicitan algunos datos básicos.

Link para ser representante de las asociaciones de personas con enfermedades huérfanas/raras y sus familias:

https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=OuG3v7d_FkCDDNNxbo3YuNp4DQEscMRPijPkEIwYl6hUQkwySE9GN1g3NURUU1JVRzJWWVFURTI2VyQlQCNjPTEu 

 

Link para ser representante de las asociaciones de facultades de ciencias de la salud:

https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=OuG3v7d_FkCDDNNxbo3YuNp4DQEscMRPijPkEIwYl6hUNExBSURYVUhXQ1I0TEJDNU5VTkc5SFEzTCQlQCNjPTEu

 


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Referencias

1. MinSalud. Resolución 651 de 2018. Bogotá: Ministerio de Salud y la Protección Social; 2018.

2. Ministerio de Salud y protección Social de Colombia. Enfermedades Huérfanas [Internet]. 2022. Available from: https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/PENT/Paginas/enfermedades-huerfanas.aspx

3. Escobar Morales G. Para que las enfermedades huérfanas dejen de estar huérfanas en Colombia. Cali: Universidad ICESI; 2020.

4. Pareja Arcila ML. Situación actual de las enfermedades huérfanas en Colombia 2017. CES Derecho. 2017;8(2):231–41.

5. Ministerio de Salud y protección Social de Colombia. Resolución 1871 de 2021 por la cual se conforma y reglamenta el funcionamiento de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas/Raras. 2021.

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