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5 razões para fazer pesquisas sobre doenças raras

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Por: Camilo Castañeda
MD, neurologista
Gestor De Projeto
Neuroeconomix

1.) Porque todos juntos são muitas pessoas. De acordo com o Ministério da Saúde, com alta probabilidade de subnotificação, já estamos falando de 13 mil colombianos identificados, com 653 doenças raras diferentes, em os resultados preliminares do primeiro censo.

 

2.) Porque a maioria afeta crianças, uma população prioritária.

 

3.) Porque os pacientes enfrentam o desconhecimento dos profissionais de saúde (tratamentos desnecessários, atrasos no diagnóstico). Nossos médicos sabem o mínimo sobre doenças raras.

 

4.) Porque muitos classificam como de alto custo. Por exemplo, doenças oncológicas, deficiências enzimáticas, coagulopatias e distúrbios do sistema imunológico.

 

5.) Porque muitas doenças raras ajudam a esclarecer a fisiopatologia de doenças comuns.

 

Para se ter uma ideia, deixamos este gráfico que mostra como tem crescido o número de publicações sobre doenças raras na base de dados Pubmed.

5 razones para hacer investigación en enfermedades raras boletín 1 Marzo 2016

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