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Participação do paciente nos processos do ETES: perspectiva internacional

jaime rodriguez

Jaime Hernán Rodríguez Moreno
Md, MGSIG. PhDPH. DBA (c)
Consultor de sistemas de saúde

“As novas formas de governo não dependem mais apenas do exercício livre dos cidadãos de seus direitos políticos, mas também de sua participação ativa (participação) nas diferentes esferas e etapas da ação pública” (1).

A avaliação de tecnologias em saúde é uma das ferramentas utilizadas por governos e diferentes agentes dos sistemas de saúde, para apoiar a tomada de decisões e orientar a cobertura dos sistemas de saúde em todo o mundo.

 

Ao longo dos anos, o processo de avaliação de tecnologia tem fortalecido sua metodologia, não só na componente técnica, mas também nas fases do processo, que incluem não só os procedimentos de revisão da literatura e desenvolvimento de modelos de análise, mas também a priorização de tecnologias , processo, uso na tomada de decisão e implementação dos resultados da avaliação.

figura 1 participacion Español

 

Levando em consideração essas perspectivas, a participação dos beneficiários da avaliação de tecnologia está agrupada nas seguintes categorias (2):

 

  • Paciente individual: aquele portador da doença sujeita a avaliação. Representa seus próprios interesses.
  • Cuidador: Pessoa que ajuda o paciente ou sua família no cuidado, representa seus próprios interesses como apoio ao paciente.
  • Defensor do paciente: pessoa que atua em nome dos pacientes ou de uma organização, como apoio à população, sem representá-los formalmente.
  • Organizações de pacientes: atua sob a representação formal de um grupo de pacientes.
  • Pacientes especialistas: pacientes com conhecimento formal da condição de saúde, da tecnologia avaliada ou das metodologias de pesquisa. Pode ou não representar formalmente os pacientes.

 

Esses pacientes ou grupos de pacientes podem participar por meio de três modalidades:

  • Informativo: é um mecanismo passivo, onde na participação apenas se recebe informação, sem poder expressar opiniões.
  • Consultivo: nesta modalidade, os pacientes ou seus representantes podem comentar o processo, neste caso suas opiniões são recebidas por diversos mecanismos, como pesquisas, entrevistas ou outros, sem garantir que os comentários sejam incorporados ao processo.
  • Ativo: nesta modalidade, os pacientes ou organizações fazem parte de comitês decisórios, têm voz e voto nos órgãos decisórios do sistema.

 

Modelos de participação no mundo.

O nível de participação dos pacientes na avaliação de tecnologias em cada país depende de uma forma geral das características do sistema de saúde e das condições sociopolíticas de cada um dos países, sendo mais desenvolvido naqueles países onde a avaliação de tecnologias em saúde como atividade que se insere na definição de mecanismos de pagamento, compra de insumos e medicamentos, planos de cobertura e mecanismos de reembolso de serviços de saúde.

 

Apesar das diferenças, existem quatro elementos determinantes que influenciam os aspectos que são abordados no processo participativo dos pacientes ou seus representantes, são eles:

  • Modo de participação
  • Tempo de participação
  • Escopo de participação
  • Conflito de interesse

 

Com base nos quatro elementos anteriores, o nível de desenvolvimento em cada país ou região do mundo é diverso, a seguir estão as características de alguns deles:

 

  • Modelo europeu: Na Europa, a EUPATI, que é a rede europeia que promove a participação do paciente, tem como função educar e gerar recomendações para a integração nos processos participativos, promovendo a participação consultiva e ativa nos quatro momentos do ETES (2).

 

  • Canadá: é um dos modelos que mais evoluiu, passando de consultivo ou informativo no processo de desenvolvimento, a consultivo e atuante na priorização, desenvolvimento e divulgação, sendo este último muito importante, pois fornecem feedback sobre o nível (3 ) aceitação e utilização dos resultados do ETES. O modelo de participação é consultivo e ativo tanto a nível nacional como em cada uma das agências de avaliação de tecnologia das províncias.

 

Do ponto de vista metodológico, têm fomentado o desenvolvimento de ferramentas de comunicação virtual, de forma que os custos sejam otimizados, mas o nível de participação seja ampliado.

 

  • Brasil: Esse modelo participativo integra os pacientes aos comitês de decisão da CONITEC, entidade responsável pela avaliação das tecnologias no Brasil, por meio desse órgão eles participam de forma consultiva e ativa. Por meio da articulação da CONITEC, os pacientes são vinculados na priorização de tecnologias, na geração de recomendações e como destinatários e usuários das informações produzidas.

 

figura 2 participacion Español

 

Concluindo, os processos participativos em todo o mundo têm evoluído, passando de pacientes passivos ao receber informações, a ativos no processo de tomada de decisão e implementação das recomendações produzidas, porém, cada país determinou os mecanismos, regulamentos e nível de interação.

 

No entanto, é necessário desenvolver processos de formação e fortalecimento das competências dos pacientes, cuidadores e seus representantes para fortalecer o seu trabalho e a eficácia da participação.

Referências

1. Vallespín F. O futuro da política. Madrid: Taurus; 2000. 239 p. (Pensei).

2. Hunter A, Facey K, Thomas V, Haerry D, Warner K, Klingmann I, et al. Guia EUPATI para o Envolvimento do Paciente em Pesquisa e Desenvolvimento de Medicamentos: Avaliação de Tecnologia em Saúde. Front Med [Internet]. 6 de setembro de 2018 [citado em 13 de fevereiro de 2019]; 5. Disponível em: https://www.frontiersin.org/article/10.3389/fmed.2018.00231/full

3. Gagnon MP, Candas B, Desmartis M, Gagnon J, Roche DL, Rhainds M, et al. Envolvendo o paciente nas fases iniciais de avaliação de tecnologia em saúde (ATS): um protocolo de estudo. BMC Health Serv Res [Internet]. Dezembro de 2014 [citado em 13 de fevereiro de 2019]; 14 (1). Disponível em: https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/1472-6963-14-273

4. Em nome do HTAi Patient and Citizen Involvement in HTA Interest Group, Grupo de Trabalho de Envolvimento do Paciente e Educação, Scott AM, Wale JL. Perspectivas de defensores de pacientes sobre envolvimento em ATS: um panorama internacional. Res Envolv Engagem [Internet]. Dezembro de 2017 [citado em 13 de fevereiro de 2019]; 3 (1). Disponível em: http://researchinvolvement.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40900-016-0052-9

 

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