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Doenças raras - do diagnóstico às políticas públicas
As doenças raras, juntamente com as doenças negligenciadas, têm se tornado um tema de crescente interesse para os múltiplos agentes dos sistemas de saúde, devido à complexidade dos diagnósticos e tratamentos dos pacientes que as padecem. Justamente, o estudo das doenças raras pode ser discreto com o paradoxo da raridade: quando consideradas isoladamente, afetam uma porcentagem mínima da população mundial, mas juntas atingem muitas pessoas, o que implica um grande problema de saúde pública. Este livro é o resultado de um esforço coletivo para compreender e tornar visível a carga multidimensional de quem sofre de uma doença rara. Nesse sentido, seu objetivo é mitigar o desconhecimento dos clínicos gerais na Colômbia para que possam diagnosticar e tratar melhor seus pacientes. Por este motivo, não só apresenta a informação existente sobre as doenças raras e a evidente lacuna na sua compreensão, mas propõe uma forma de as preencher a partir do
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